文：伊麗莎・赫爾（Eliza Hull）
克里斯蒂．福布斯（Kristy Forbes）——取自與伊麗莎．赫爾的無障外界訪談
克里斯蒂．福布斯是養育自閉症孩子的自閉症家長，支持神經多樣性人士及其家庭。礙父她有豐富的母自教學經驗，現在投入於醫療保健專業人員的閉症訓練，並為養育神經多樣性兒童的家庭家庭創造支持空間。她也是艱的生對們的接url速度检测源码法學的準博士，專長為反歧視法。難之納
我有四個美好的於們孩子，分別是活方二十三歲、十五歲、無障外界十歲、礙父七歲。母自他們都有自閉症——我和丈夫也是閉症。我們全家的家庭生活，與神經多樣性人士的艱的生對們的接身分認同、文化、生活型態密不可分。
我在七年前懷老么時感覺快樂而正向——我的寶寶快要來了。有一次，我去找助產士做例行產檢，她轉向我說：「呃，妳不會想再生小孩了吧——對妳這種人來說已經夠了。」
我心想，這到底是什麼意思？我的腦袋轉不過來。她指的是我的孩子都有自閉症嗎？她認為我不想再生出自閉兒了？然後我意識到她說「對妳這種人來說」——她指的是我是個身心障礙母親。
我以身心障礙為榮，擁有健康的自我。所以當她那麼說時，我心想，哇，妳不知道妳剛才說的話代表了歧視、嚴重削權、還可能阻斷母子之間的連結。妳只基於我是自閉症人士，就對我的育兒能力做出粗略的假設。當你尋求別人的支援，對方卻抱持著這樣的態度，要維持正向的自我認同十分困難。而他們甚至不明白錯在哪裡。
我認為這種態度之所以存在，是由於我們過去八十年都用同樣的方式書寫自閉症。教科書裡的自閉症和現實生活中的自閉症很不一樣。現今的自閉症診斷標準描述的是痛苦受創的自閉症人士——而非受到充分支持與理解、需求獲得照顧的自閉症人士。我是後者。我是自閉症人士，經過四十二年的媒体范源码奮鬥，現在正勤奮工作養活自己。我努力建立我的資源工具箱和支援網路。而且，我是有一點優勢的。
如果沒有看到一些明顯的跡象（例如自我刺激、搖晃身體），大部分的人不會知道我有自閉症。醫療專業人士傾向支持教科書上的內容——他們並未傾聽成年自閉症人士的親身經驗——自閉症社群與自閉症「專家」（後者多是神經典型的人）之間存在巨大的鴻溝。
我並非一直都是驕傲的身心障礙者，但擁有小孩讓我得以克服內化的健全主義。我現在懂得挑戰自己的想法，我在「這是因為我有自閉症或這是因為我有注意力不足過動症」的念頭出現時，會振作起來。這種自我對話出現時，我想著我的孩子。我看著他們走過我在他們這個年齡曾經歷的事情。我的經驗完全不同——我被拒絕、拋棄、誤解、否定。孩子使我得以從宏觀的角度看待事情。現在，我能夠對自己說：「如果我的孩子面對這項挑戰，我會鼓勵他們疼惜自己、原諒自己。我會提醒他們這是身心障礙，不是任性刻意的行為，也不是懶惰。」
我的身心障礙不只是我的一小部分。有些人把自我和身心障礙區分開來，但我的障礙——自閉症——是我存在的核心。自閉症影響了我的一切：我的思想、我的感受、我理解環境的方式、我選擇的食物、我怎麼睡覺、我對事物的觸覺、嗅覺、視覺、味覺、聽覺——當然還有我育兒的方式。我生活的一切都受身心障礙影響。
身為成年的身心障礙者，你在這個社會中會不斷遇到別人的健全主義，要不去內化它很困難。你覺得世界上好像只有自己在面對健全主義，phalapi 接口源码你既孤立又寂寞，所以有時候會責怪自己。
我小時候不知道我有自閉症。我只知道我和別人不一樣。我對這世界有遠比同儕更深而廣的體驗。他們有時候看著我，彷彿在說：「妳到底在講什麼？」我在學校被排擠。我老是得參加品行輔導或行為修正課程。我不知道這事出有因，只以為我生來就很糟糕或有缺陷。自閉症和注意力不足過動症的診斷標準以男性的表現為基礎，所以許多女性沒有被診斷出來。
神經多樣性會遺傳，但人們太少討論到這一點。我們的祖先就有神經多樣性，就在基因裡。
當你理解自閉症不是醫學疾患，而是一種身分認同與文化，你就會明白，有時候我們共同出現的一些狀態，其實是在生活中未受到適當支持的結果。神經多樣性人士的家族裡可能存在跨世代的創傷。我的原生家庭承受了許多創傷——大家拚命克服創傷，但沒怎麼提供滋養。我不怪任何人，那只是為了求生存，而且當年我家人不像我們現在這樣了解神經多樣性。所以以前我只要犯錯、沒有照別人的期望過活，就會受到責怪訓斥。
有很長一段時間，我不曉得我的孩子有自閉症。但我們全家終究陷入了危機，簡直像是我們必須先跌到谷底才能遇到轉機。我們家老三現在十歲，沒有口語，需要持續而大量的幫助。你可以說她的表現符合教科書上的自閉症，這確實十分明顯也無可否認，但當她得到診斷時，我們並不知道其他孩子也有自閉症。我們以為他們是「正常」的，因為我們雙方家族中的「正常」樣貌就是自閉症。自閉症人士常常在某種特定的家庭文化中長大，卻未察覺那是自閉症文化。
起初，接亲网源码孩子得到診斷讓身為母親的我深受打擊。我想，我養出了身心障礙的孩子，是世界上最糟糕的人。我究竟該怎麼面對？我的眼前一片黑暗，因為我在抵抗事實。我心想，我可以治癒自閉症。這是我的錯，我一定要修正錯誤。現在想到這些讓我很難過。我辭職當全職照顧者，壓力很大，但這麼做讓我得以和孩子獨處。我待在地板上，就只和她在一起，專注回應與觀察她。
我因此開始以不一樣的眼光看事情，我看到的和醫療體系告訴我們的大相逕庭。我也意識到用醫療觀點理解我的孩子，讓我在當母親時變得多麼疏離。醫療專業人員一直說她的自閉症需要治療——我認為必須修正和改變她的念頭就來自於此。現在，我不向「專家」的著作尋求幫助，而是花更多時間閱讀和傾聽成年自閉症人士所說的話。當我對自閉症的了解更加深入，我很快就明白自己也有自閉症。我接受了衡鑑與診斷，接著，我們家的成員也分別經歷了這些，整個過程十分漫長。現在我知道我有自閉症，不再責怪自己。不管我是哪種母親，我的孩子都一樣有自閉症。
這不僅無妨，還是美好的一件事。
我逐漸明白我把自己具有神經多樣性卻不被理解的創傷投射在孩子和他們的經驗上。當我開始處理內在未曾被看見、聽見、了解、承認的部分，我的孩子開始改變了。我們全家開始轉化，開始探索我們身為自閉症人士、活在自閉症家庭文化中的android源码打包意義，真不可思議。我們現在完全擁抱與讚頌我們的神經多樣性表現。我們都是不一樣的。我們全家合作發掘彼此需要的支持。
每當孩子吵架或對彼此不滿，我們總是回到：你的手足用身體在傳達什麼？或者，我們分析：現在到底怎麼了？我們慶祝自閉症驕傲日，持續討論身為自閉症人士代表的意義。我們現在已經可以輕鬆地讚頌自己的身分。
我們全家一起經驗的最美妙的事是投入自閉症社群。我所謂的自閉症社群是其他自閉症家長和家庭。專業人士不會要你去做這件事，但我們的生活因此而產生了根本性的變化。
媒體、家醫診所候診室、婦幼保健護理中心充斥著大量育兒資訊，關於怎樣對我們和孩子比較健康。但當你是自閉症人士，裡面大部分的內容都對你和孩子不健康。例如，許多自閉症人士很內向。我們可能有社交焦慮，所以孩子開始上幼兒園或中小學對身為家長的我們可能很困難，和其他家長共處讓我們焦慮。處在團體中、花長時間和很多人在一起對我們而言並不健康。我們需要許多休息時間，很容易就負荷過重。我們的感官可能在短時間內超載，接著，我們就關機了，這時候我們更難照顧自己和孩子。自閉症人士需要好好發掘對自己有效的方法，並質疑無效的方法——就算那是「專家」的推薦。
我們家在日常生活中盡量不訂期限或時間限制，以免形成壓力、導致恐慌。原因在於我們也有「病理性迴避要求」（pathological demand avoidance，簡稱PDA）。PDA是自閉症的一種特定表現，我偏好稱之為「追求自主的頑強驅力」，這個專有名詞由我的朋友兼同事溫．勞森博士所創。基本上，它指的是只要任何事情威脅到我們的自主性，我們就更加焦慮。所以我們盡量用不會升高焦慮的方式安排生活。我們不會要求早上醒來之後要馬上起床，一起吃早餐。我們接收彼此的訊息，互相給予支持和回應，拋開小孩應該在特定年齡達成什麼目標的社會標準。如果我七歲的孩子需要我幫她穿睡衣，我會照做，不會藉此羞辱她。
身為家長，我也需要為自己的需求設下界限。我必須對孩子解釋：「我現在真的忍受不了噪音。我有兩個選項，一是戴上耳機，你們繼續彈鍵盤樂器，沒問題。或者，我不戴耳機，你們繼續製造噪音，但接下來我會無法忍受，變得脾氣暴躁。」我不是在威脅小孩，只是冷靜地解釋接下來會發生的事，好讓他們理解我的選擇。他們可以產生共鳴，因為他們也有相同的經驗。向孩子提起我的自閉症經驗，能幫助他們理解個人空間對我的重要性，以及讓他們在需要時擁有空間的重要性。我向他們示範如何自我倡議。
我在每天下午五點戴上降噪耳機，因為到了一天的這個時刻，我可以承受的噪音、觸碰、談話已到了極限。幸好我已失去了嗅覺和味覺，因為晚餐可能是場噩夢。我是觸覺防禦的人，所以用餐時間對我壓力很大。我不喜歡碰濕濕的東西。摸到又冷又濕的東西不只讓我覺得手上有種討厭的感覺，那完全是種神經生物學的反應、全身的經驗。我覺得噁心，只想剝下我的皮膚。有些感官刺激讓我想發怒。但當你為人父母，你必須整天設法克服這些，因為有些時候你只有自己一個人照看孩子。你就是得換尿布或清理小孩生病的嘔吐物。有時候我為這些事情哭泣，在我得知自己有自閉症之前，我不明白為什麼這對我如此困難。
我十歲的孩子會抓一把麵粉吃下去，然後咳嗽，弄得整個廚房到處都是。這確實讓我捧腹大笑，但我真的苦於應付地上的食物、碎屑等等，為此壓力很大。我和丈夫合作無間，因為有些事情他應付得來而我辦不到，也有些事情我應付得來而他辦不到。我現在明白我其實不必克服這個障礙，只要戴手套就好！
從小到大，別人總是叫我堅強一點，所以我逼自己堅強。我在進入成年時徹底否定自己面對的挑戰，不願因應我的需求做調整，因為我以為那代表軟弱。當時的我會拒絕戴手套、耳機或穿寬鬆舒適的衣服等方法，但我現在一回到家就換上最舒適的衣服。我已經可以允許自己因應需求調整。
有時候我必須做些讓我痛苦的事，但我發現戴耳機重複聽古典樂很有幫助。任何反覆的東西對我都有自我刺激的安撫效果，所以我不必搖晃身體，可以一遍又一遍地聽重複的音樂。這在神經生物學層次上對我也有同樣的效果。
我們可以對彼此說：「我現在不想說話」，而且大家都不會往心裡去，這真的很重要。我們的態度不是粗魯無禮或不耐煩，只是用自閉症人士的方式溝通。我們在家不必戴著面具。對我們這樣的家庭來說，支持成員在家做真實的自己並感到安全非常重要。
我們家裡有迷你彈跳床可以跳躍，也有可以躺下的空間。我們有一塊防撞墊，可以衝上去跳躍。我們的屋頂上吊了感官訓練鞦韆。音樂對我們也很重要，所以我們有爵士鼓和鋼琴，有很多創意表達的機會和出口，也有很多獨處的空間。我確保自己在家可以放聲尖叫，我在白天保留時段，出去到棚屋裡大聲播音樂，照我需要的方式任意活動身體。我真切明白無論以什麼形式，完成必要的自我照顧是一種責任，而非奢侈。因為我若不投入自閉症文化——也就是自我刺激的動作、寫作、音樂這些東西——如果我不投入這些帶給我喜悅的事物，我的孩子就無法享有我最好的照顧。
家是我們的安全空間，在這裡我們可以做自己。出門在社區活動對我們可能是很大的考驗，我們永遠無法預料全家出門會很愉快或只撐得了兩分鐘。我們對此極度接納，也因此不常一起出門。我們的替代作法是雇用幫手，每週幾個下午帶小孩個別出去做些好玩的事情，不會因為手足受不了，就需要提早回家。我和丈夫會分別帶一個孩子出門，或我們一起出門，但有哪個孩子選擇不一起去就待在家。從前，我會因此而氣惱，但現在置身在自閉症社群中，也認識了其他自閉症家長，我們理解這在神經多樣性家庭中很正常。我們之中有一、兩個人今天沒辦法出門，或者有時候我們出門了，但覺得受不了而必須離開——都沒關係。
我走到哪裡都帶著降噪耳機。我未必總需要戴上耳機，但在城裡必須戴著耳機來緩解我感到威脅時的反應。我十歲的女兒不管在哪裡，多數時間都戴著耳機。我們還有一些療癒小物——有許多減壓工具可以隨身帶著走。
我認為自閉症家庭的艱難之處並不在於我們有自閉症、不是我們生活的方式，而是外界對我們的接納不足，以及知道我們的孩子將面對什麼，因而感到恐懼與沮喪。多數人在生小孩時不需要考慮怎麼幫助小孩面對歧視。自閉症人士的孩子也有自閉症的機率很高。我在懷老么時，已經在思考我必須怎麼跟孩子談，才能幫助他準備好面對這世上的歧視。
曾有人對我們說：「你們已經有三個自閉症的孩子了。為什麼還要再生一個？」沒有比這更糟糕的話語了。他們不明白他們在說的其實是：「妳的小孩不完整，妳為什麼要再生一個像他們一樣的小孩？」
我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生、我的夢想與希望，或我孩子的人生、夢想與希望，那是在助長無知。我的孩子正茁壯成長，而我是個快樂的母親。身為成年的自閉症人士，我覺得有責任挑戰整個社會文化對我們的制約。
自閉症家長會經驗無數次的自我懷疑，因為他們所在的世界上，所有可及的支持資源都說他們的育兒方式不恰當、他們的孩子因為父母有自閉症而苦苦掙扎。事實上，這個社會就奠基在神經典型的標準之上，完全不是因為你身為父母實際做了什麼。但自閉症家長卻要為自己的身心障礙、以及孩子的身心障礙負責，並因此受辱。我拒絕羞辱。我在知道老么因為我們的基因，將和我們其他人一樣有自閉症的情況下，還是生下了他。
當然我還是有害怕的時候。有時候我還是覺得自己辜負了孩子。我想這是任何父母都有的正常經驗。但當我們有自閉症，我們自動為任何我們以為應該成功卻失敗的事情扛下責任。我們必須允許自己活出希望與夢想。我們有權受到公平對待。我們和其他任何人一樣有同等權利享受有品質的生活。當我們想要小孩，有個不可思議的自閉症社群歡迎我們，在為人父母的路上為我們增能賦權。
書籍介紹
本文摘錄自《無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事》，麥田出版
作者：伊麗莎・赫爾（Eliza Hull）
譯者：吳芠
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兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？
作者伊麗莎・赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。
本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」
Photo Credit: 麥田出版【加入關鍵評論網會員】每天精彩好文直送你的信箱，每週獨享編輯精選、時事精選、藝文週報等特製電子報。還可留言與作者、記者、編輯討論文章內容。立刻點擊免費加入會員！
責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航
